为提高社区居民对罕见病的认识，日前，陕西中医药大学校医院与秦都区渭滨苑社区卫生服务站（渭滨苑医院）开展国际罕见病系列公益活动，以形式多样的宣传活动，让“罕见”病被看见、被知晓，从而做到早诊断、早预防。

活动现场，通过公益援助、科普讲座、健康义诊、悬挂主题横幅、发放宣传资料、互动交流等形式，向居民宣讲我国加强罕见病管理，提高罕见病诊疗能力等，不断提高居民对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量，从而做到早发现、早诊断、早干预，也帮助大家更深入地认识、关注和关爱罕见病患者群体。

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率非常低的疾病，新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万人的疾病，符合其中一项的疾病，即称为罕见病。2018年，我国发布了《第一批罕见病目录》，共包含了121种罕见病，其中80%为遗传性疾病，其他则是由感染（细菌或病毒）、过敏和环境原因引起，或者是退行性和增生性的。治疗罕见病群体的药物常被称为“孤儿药”，目前国内上市的60余种罕见病用药中已有40余种被纳入国家医保药品目录。同时，通过准入谈判，大幅降低了多种罕见病用药价格，有效减轻了患者用药负担。

来源：咸阳日报

咸阳日报全媒体记者：梁高强